Manuel Giuge
Il mestrino è affetto da una rara forma di distrofia. Boom di donazioni per sostenere la ricerca.
La terribile malattia, degenerativa e a tal punto rara (un caso ogni 200 mila persone) da essere ancora incurabile, lo ha debilitato nel fisico ma non nello spirito. Manuel Giuge, veneziano del Lido residente a Mestre, affetto fin da bambino da distrofia muscolare dei cingoli (gambe e braccia), festeggerà infatti i suoi 30 anni guardando il sole di mezzanotte a Capo Nord. Giovedì 2 giugno si metterà alla guida “in solitaria” per un viaggio lungo diecimila chilometri, iniziando a coronare il sogno di sempre, in barba alle diagnosi mediche che gli avevano pronosticato un futuro in sedia a rotelle proprio a questo punto della sua vita. I medici dicevano che a trent’anni sarebbe stato in carrozzina. “Altro che carrozzina, mi regalo il sole di mezzanotte – racconta – Ciò che la malattia fortunatamente non è riuscita a portarmi via è la gioia nel viaggiare”.
Diecimila chilometri tra andata e ritorno che il giovane percorrerà in macchina. Un viaggio on the road sull’onda del desiderio di indipendenza e della voglia di riscatto. Senza dimenticare un po’ di sana follia e tantissimo entusiasmo che sta contagiando anche gli amici di Manuel e pure chi è venuto a conoscenza della sua storia attraverso il web. Il ragazzo ha aperto una sottoscrizione sul sito Rete del dono per raccogliere fondi da destinare ad AICa3, un’associazione fondata da un milanese affetto dalla stessa rara patologia.
Da solo fino a Capo Nord
L’obiettivo di 1.000 euro da destinare alla onlus e quindi alla ricerca (poco finanziata proprio perché il numero di malati è bassissimo) è stato pressoché raggiunto in poche ore. “All’inizio non credevo nemmeno di poter arrivare a mille euro. Invece la risposta è stata straordinaria – racconta il trentenne – per questo ho deciso di dare la possibilità di donare fino al 31 luglio”.
Manuel conta di impiegare 22-23 giorni per raggiungere Capo Nord e ritornare a Venezia in tempo per la festa di compleanno, il 25 giugno. Non prenoterà alberghi e alloggi, vivrà alla giornata seguendo un itinerario di massima che punta all’estremo nord dell’Europa. Un sogno, quello del viaggio, che Manuel coltivava da tempo. Aveva 9 anni quando, dopo un’infanzia segnata da vivacità e una forte inclinazione allo sport, erano comparsi i primi problemi. “Avevo cominciato a camminare sulle punte. Nel giorno del mio undicesimo compleanno, avevo ricevuto un regalo alquanto originale: una biopsia al muscolo della gamba e, in attesa dei risultati, mi avevano pure operato per allungare i tendini di Achille – racconta Manuel – dopo circa due anni dall’intervento, finalmente avevo avuto la diagnosi. Le prospettive all’epoca non erano buone». Fino ai 15 anni, Manuel era riuscito a convivere con la malattia, poi sono iniziate le difficoltà. “Oggi i sintomi della malattia hanno cominciato a manifestarsi sempre più insistentemente – chiarisce Manuel – I medici mi vedevano in carrozzina già molto prima dei 30 anni, invece, nonostante cominci ad aver un brutto rapporto con l’equilibro, non riesca più a salire nemmeno uno scalino, inizi a far fatica a gestire le braccia, non sono più quindi autonomo al 100%, a oggi sono ancora in piedi sulle mie gambe. E ho voglia di avere una speranza”.
